广中医一附院副院长林丽珠在肿瘤中心病房进行人文查房
广中医一附院“天使之翼”志愿者在病房和患者交流
门诊来了一个37岁的男子,一进门就要跪下,请求医生无论如何帮他切掉肺结节,这把广东省人民医院胸外科主任乔贵宾吓了一跳。
“他通过网上、电话等渠道咨询过我好几次,最后还是不放心,从外地赶到广州来看。”乔贵宾对此印象深刻,这个患者随身携带的行李箱中,是其三年来辗转北京、上海、湖南多地做的检查结果,“几乎所有的主治医生都能看出来,结节是良性的,三年来并没有什么变化,随访观察就可以了。”
然而,担心未来会癌变的患者一遍遍来找医生帮忙,坚持不管结节良性还是恶性都要切掉。乔贵宾耐心地听着患者陈述他的焦虑,从各种角度和他一遍遍解释,并在微信上随时与他沟通,最终缓解了患者的焦虑。
“医生治病救人之外,一定要重视病人的主观感受。”从医多年,乔贵宾经常会在自媒体上发布病例文章,用大量篇幅描述患者讲自己要什么,有着相当高的点击量,“以患者为中心,是医学的核心,同时也是叙事医学的起点和落脚点。”
记录下与疾病有关的故事,乔贵宾在进行的正是近年来备受关注的叙事医学实践。无独有偶,今年8月,中国医师协会和广东省医师协会成立了两级叙事医学学组,让“叙事医学”再度成为医学界瞩目的焦点。
A
被忽视的患者和医学人文
2005年,广州。杨晓霖为丈夫的病情忧心忡忡。
她只知道,丈夫在血液方面出了点问题,但没有医生能够给出确切的诊断结果。夫妻俩每周辗转在广州各大医院,挂号、抽血、开药,周而复始,“我们想告诉医生,具体是什么情况、以前在哪儿检查、现在怎么样了,但医生基本都没空听,甚至有一次,医生看完检查结果后直接说活不过一年了。”
对他们来说,这样的求医路漫长而令人沮丧。本身做叙事理论研究的杨晓霖开始琢磨:为什么患者说话医生不愿意听?患者和医生之间的沟通究竟出现了什么问题?叙事和医学两者有没有可能结合?
在输入关键词“叙事”和“医学”进行文献搜索后,她惊喜地发现,哥伦比亚长老会医院内科医生丽塔·卡伦早在2001年就提出了“叙事医学”理论。在这个理论中,卡伦指出,医生在治疗活动中,应该运用叙事技巧帮助患者顺利讲述他们的疾病背后的故事,完成对患者的共情和关怀。
这深深触动了杨晓霖。在她看来,尽管学者一直提倡医学人文概念,但中国医学教育体系里,人文教育一直并未得到足够重视,叙事医学会否就是解决医学教育中人文缺失问题的最佳答案呢?
2008年,杨晓霖来到edf130壹定发任教,自此开始了叙事医学的研究。彼时,国内对叙事医学的相关研究还基本处于空白状态。
此后几年,她利用自己的专业优势对叙事医学进行了初步的文献梳理,在此基础上,于2011年开设了国内最早的叙事医学选修课。
这样的尝试在国内堪称开创性。有研究者做过统计,“叙事医学”的说法在2006年正式出现在中文期刊中,但此后并无更多的介绍性论文,直到2011年杨晓霖发表论文详细解释西方叙事医学后,中文相关文献开始呈现稳步增长的趋势。
B
精细阅读与反思写作
在2011年的一次医学人文研讨会上,首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋第一次听说了“叙事医学”。她敏感地意识到,这给她正推行的人文教育提供了新的抓手,“医学是科学,也是人学。既然是人学,就要有温度、有感情。”
2012年起,她所在的神经外科率先“吃起了螃蟹”: 包括住院医生、进修医生、研究生在内的所有年轻医生,每人每月都要写一篇叙事病历(也称平行病历)。
起初,很多医生并不看好这样的尝试:在他们过往的经验中,门诊病历的书写是格式化的,是对症状不带感情的客观描述。但平行病历要求,医生要走进与病人共情的角色中,既说病亦说人,“一上午那么多门诊,光是医嘱和病历都写不过来,你让我写平行病历?”
带着这样的“任务”,年轻的医生们不得不在诊疗时多留了一份心与患者交流,并记录下交流细节。七年来,从被逼着写到主动记录,神经外科的医生们已累计撰写了3000余篇平行病历,医学的温度逐渐显现。
几乎在同一时间,edf130壹定发教授杨晓霖做了另外一种同样重要的尝试:将叙事性作品阅读融入医学教育体系。
“叙事医学并不是简单地展现患者故事,简单地讲述医护人员与患者打交道的经历,真正能够打动人的故事一定要有好的叙事技巧,而这必须是基于叙事性的文本细读。”她指出,在卡伦的“叙事医学”概念中,人文元素内化的过程必须经历两个阶段,首先是精细阅读,其次是反思写作(即平行病历),这是叙事医学的两个重要落地工具,后者必须以前者为基础。
在她看来,年轻的医学生和医生对人生的理解还相对有限,只有大量阅读不同的叙事性作品,包括关于生老病死的经典文学作品和医护人员创作的临床现实主义作品,才能最大限度和不同类型人物交流,充分理解疾病,进而促进医患形成共情连接。
她在edf130壹定发面向低年级的本科生开设了叙事医学选修课,面向研究生进行叙事医学人文教育活动,在edf130壹定发多所附属医院开设了规培生叙事医学必修学分课程,并成立“创意叙事写作俱乐部”等,指导学生进行疾病叙事文本的阅读与分享。
这项工作并不容易。国内叙事医学研究刚刚起步,并没有形成疾病叙事医学教材、阅读书目和导读手册,也不可避免地面临着经典叙事作品匮乏的问题。
2008年开始,杨晓霖有意识地对涉及生老病死主题的叙事作品进行整理,并翻译大量的叙事医学文章,试图构建一个叙事医学文本库。
C
每一份病历都不是枯燥死板的
作为医学院大四的学生,刘浩辉熟悉不同药物的不同副作用,如呕吐、胃肠反应等。以往在病房实习时遇到患者不安的咨询,他会冷静地从医学角度解释,在广州中医药大学第一附属医院(以下简称“广中医一附院”)血液科病房当志愿者几年后,他对患者的无奈与痛苦、对医生这个职业有了新的理解。
让他印象最深的是一个患淋巴瘤的老人。老人性格开朗,和志愿者相处很融洽,只是有时候显得喜怒无常——早上还和颜悦色聊得好好的,下午就翻脸把志愿者轰出了病房,“她说,如果哪一天我骂了你们,你们要原谅我,因为化疗真的很痛苦。”
一开始,刘浩辉并没有深究这句话的含义,只当是化疗后的药物副作用。但几次和老人交流后,他发现,自己可能忽视了一些细节,“她一次化疗四五天,刚出院的几天经常吃不下饭、呕吐,慢慢调理十来天后,开始能吃下一些东西,又要进行下一次化疗,这种身体的煎熬并不是简单的药物副作用。”
这样的体悟是如此真实。在这以后,他写病历时都会下意识地想,还可以做些什么,帮助患者减轻痛苦,“用心去聆听,每一份病历都不是枯燥死板的,而是一个个具体的人和故事。”对刘浩辉的变化,广州中医药大学第一临床医学院(第一附属医院)团委副书记李平默默看在眼里。作为临床专业学生的辅导员,李平很早之前就发现,医学教育教会了学生如何给患者看病,却没有教他们如何与患者沟通、相处,“在这里开展叙事医学实践,如果有一点收获,将为他们将来走上职业道路打下良好的人文基础。”
在她的积极推动下,2012年,广中医一附院成立了“天使之翼”志愿者团,让更多医学生以志愿者身份走进病房,通过叙事医学的方式开展志愿服务。
七年过去了,“天使之翼”志愿者团队由最初的12人发展到了目前的1500多人,完成志愿者日记9000多篇。令李平倍感欣喜的是,作为助人者,志愿者们在给病人提供帮助的过程中,也完成了自我认知、成长的过程,“叙事医学就是让我们不要忘记‘人’的属性,构建有故事的医院、做有温度的医生。”
D
第一本中文教材正式出版
“医生治好病就行了,做叙事医学有什么意义?”“这是鼓励医生不务正业吗?”早些年和医生培训叙事医学的时候,杨晓霖经常要面对类似的质疑声。
她充分理解这些医生的疑惑。1984年《内科学年报》发表的一篇文章显示,医生平均在患者开始说话18秒之后就开始打断他们,而患者把自己认为必要的信息说完平均需要60秒。在中国现实的国情下,每一个门诊医生一上午要接待几十位患者,平均每个患者只有几分钟的就诊时间,难以实现逐一深度交流。
“医学教育教给学生总体和普遍规律的知识,但医生职业中面对的却是独一无二的个体。”在她看来,作为国内医学界的新事物,叙事医学仍然有很长的路要走,“如果医生经过叙事医学训练,有意识地将叙事医学理念应用于临床沟通中,会让诊疗过程更加流畅。”
几年的大力普及下来,杨晓霖如今已经很少面对“有何意义”的质疑了。更令人惊喜的是,一些细节正在悄然而持续地发生着变化。
2018年10月,叙事医学被列入我国住院医师规培课程,全国多所医学院校将叙事医学列为选修课程;2018年11月,edf130壹定发顺德医院设立了全国第一个叙事医学研究中心;今年8月,由杨晓霖主编的国内第一本叙事医学中文教材正式出版……
“尽管还在起步阶段,叙事医学已经越来越受到关注。”杨晓霖对此满怀信心,她告诉记者,目前国内的叙事医学已经走出去,跟11个国家合作进行推广,“以前我们的医学国际交流只是科学技术方面的交流,通过叙事医学已经辐射和推广到了医学人文的交流方面。”